Michael Smurf

Les affres de mon handicap !

Etre handicapé physique est un travail à plein temps, surtout lorsque l'on est confronté au regard incessant des autres. Ce regard de l'autre qui n'est autre qu'un miroir vous rappelant de quel handicap vous êtes atteint. Si je désire oublier ne ce serait-ce qu’un instant mon handicap, lorsque je suis en publique, c'est peine perdue, parce qu'il y aura toujours un regard qui me remettra dans ma réalité. Agressé par mon image, la personne en face de moi m'agressera de son regard, comme pour me faire payer cette émotion négative que je viens de provoquer en lui.
Partagé entre la culpabilité et l'envie de fuir, j'ai souvent envie de m'excuser d'être ce que je suis. La honte s'empare de moi et je me sens moins qu'un être humain, quelque chose sans intérêt, une personne qui serait présente uniquement pour le décor, pour le contraste, afin que la personne valide prenne conscience de la chance qu'elle a. A propos de chance, ces gens-là prétendent que je n'en ai pas, qu'une vie avec mon handicap ne vaut pas la peine d'être vécue, à cause de toutes les restrictions qu'elle impose, que dans ma peau, on doit toujours se sentir puni par la vie, une punition imposée par quelque chose ou quelqu'un que l'on ignore. C'est vrai que l'idée de la punition est omniprésente, comme une question sans réponse. Et même si l'on ne connaît pas la cause de cette punition, on préfère quand même considérer ce handicap comme tel, car cela lui donne une raison d'être, soulageant bon nombre de consciences.
Personnellement je n'ai pas besoin d'explications en ce qui concerne mon handicap, il est là et c'est ainsi, je suis handicapé comme d'autres peuvent être roux ou obèses, et je sais qu'il peut même arriver que je supporte mieux mon handicap que certains supporteront un détail plus anodin de leur physique. L'enfer c'est souvent les autres qui vous l'apportent, et c'est peu de le dire, car la capacité de vivre avec mon handicap en finissant par totalement l'oublier est à ma portée, mais pour cela, il ne faut pas être constamment soumis aux regards et aux jugements de l’autre !

Ces mots que je voulais entendre !

La terrasse d'un petit bistrot de village. La jeune fille blonde est assise devant moi. Son visage m'est familier, d'une familiarité ancienne, car à l'époque, elle était plus qu'une amie, elle était mon accompagnatrice, pendant plus de quatre années nous avons partagé ensemble la partie la plus ludique de ma vie. Elle sait tout de ma vie, de mes émotions et du fonctionnement de celles-ci, j'en sais aussi beaucoup sur elle. Cela fait des années que nous ne sommes plus partis ensemble, nous nous sommes un peu perdu de vue, mais notre entente et notre complicité sont restées intactes. Plus qu'une complicité, une amitié, presque une relation entre frère et soeur.
Nous nous retrouvons sporadiquement au détour d'une rue, à la sortie d'un magasin, dans les tourments de nos deux vies bien distinctes. C'est à chaque fois un étonnement, un bonheur, un de ces moments où les souvenirs reviennent à la surface, un de ces moments à consommer sans modération. La tendresse est au rendez-vous, le respect, mais pas l'amour, car l'amitié a déjà élu domicile dans cette relation si spéciale. Et c'est peut-être mieux ainsi, le handicap complique toujours les choses, car les relations ne se perçoivent pas forcément de la même manière des deux côtés. Parfois je me demande si l'amour peut vraiment se concevoir pour la femme valide qui est en face de moi. J'aurai un semblant de réponse réconfortant au jour de ce rendez-vous-là, car au détour de notre conversation, elle me demandera aussi sec :
- Tu as quelqu'un dans ta vie, en ce moment ?
Elle me demande cela, comme si j'étais beau, comme si j'étais une personne valide. Même si ma réponse reste inexorablement négative, sa question me fait un bien fou. Sa question fait partie de ces mots que je voulais entendre depuis longtemps déjà, parce qu'elle prouve que même pour une femme valide, l'amour peut s'entrevoir avec mon handicap, avec moi, malgré le peu d'estime que j'ai pour ma personne, j'ai la preuve que ce n'est pas une utopie que quelqu'une puisse tomber amoureuse de moi.
Mais ce dont j'aimerais maintenant, après des années d'attente, ce sont des preuves, du concret, de l'amour, du vrai !

L'amertume ou la tristesse !

Lorsque l'on est soumis à une injustice à laquelle on ne peut s'opposer, et cela, parce que l'on a pas le pouvoir suprême, ou tout simplement l'argent qui vous rend ce pouvoir, une question vous vient à l'esprit. Face à cette réalité aussi cruelle soit-elle, dois-je ressentir de l'amertume ou de la tristesse ? L'amertume est destructrice, sournoise, elle ne fait que de vous rendre plus mauvais, elle ne sert à rien, si ce n'est de vouer une haine sans limite à l'auteur de vos désagréments. La tristesse n'est pas plus positive, mais je pense qu'elle n'est pas destructrice, elle vous aide au contraire à faire l'état des lieux dans un domaine précis de votre vie, pour pouvoir au final vous reconstruire.
Je crois qu'en ce moment, c'est la tristesse qui vient de prendre l'avantage en ce qui me concerne. Je suis triste de constater comme l'argent et la soif qu'il engendre, même dans le monde du handicap peut enlaidir et détruire les plus belles des situations, les plus beaux des projets.
J'avais un projet, celui d'équiper ma voiture d'un système révolutionnaire pour la conduire, afin de remplacer le système actuel qui est quelque peu déficient et qui est pour moi assez difficile à maîtriser. Après deux ans de dur combat, j'ai trouvé le financement pour concrétiser ce projet. Mais j'ai constaté que l'on essayait toujours de me décourager, pour des raisons que j'ignore, mais que je pense deviner sans être paranoïaque. Je constate que même handicapés nous ne sommes pas tous égaux dans un pays aussi démocrate que le nôtre. Je constate que dans ce cas précis, il vaut mieux se retrouver handicapé après un accident plutôt qu'à la naissance. Le système en question serait réservé à une certaine catégorie de personnes handicapées, et on fera tout pour me le faire comprendre, même le constructeur qui est sensé être le premier bénéficiaire trouvera tous les moyens pour me dissuader.
La motivation personnelle à ses limites, et parfois il ne suffit pas de croire à un projet pour qu'il se réalise, il faut aussi avoir les bonnes armes et pouvoir faire face à cette machinerie de l'état qui aura décidée, et cela avant même de prendre la peine d'étudier votre cas, de votre chance à bénéficier d'une nouvelle technologie ou non. Une sorte de déviance de la démocratie !

Une devise pour ma liberté !

Liberté chérie que je tiens à conserver jusqu'à la fin de ma vie, m'échappe parfois, quand l'envie d'amour m'envahit et me rend esclave da la personne aimée. Plus qu'une devise, une obligation, il faut être et demeurer seul à tout prix, ne pas dépendre, car le handicap déjà provoque une grande dépendance. Je suis déstabilisé devant ma dépendance à l'autre, car j'ai besoin d'elle comme l'on peut avoir besoin de sa dose drogue. Elle est ma drogue, et lorsque je la rencontre je ressens l'apaisement de sa substance active, elle rentre dans mes vaines, envahit mon coeur, et me dope de cette joie jamais vraiment satisfaite. Son image inonde mes yeux, et m'aveugle de toute autre vue, sa voix remplit mes conduits auditifs, pour ne plus vouloir jamais rien entendre d'autre. Je suis l'esclave de mon sentiment, de cette personne qui de son côté continue à vivre sa vie sans se préoccuper de moi. Je suis esclave de mon coeur et privé de ma chère liberté, celle pour qui je me suis battu toute ma vie, car elle n'a jamais vraiment été compatible avec le handicap.
Ma vie n'est qu'ambiguité, je veux aimer et en même temps je ne veux pas dépendre. Je ne veux plus être seul, mais ma solitude est pour moi, l'assurance de mener une vie la plus stable possible avec le handicap. Je veux être heureux, mais je n'arrive pas à vraiment l'être en étant seul. Je suis en manque de compagnie, de l'autre, je suis la preuve vivante que l'homme n'est pas fait pour vivre seul. Je suis victime de mon handicap, de mon corps laid. Je souffre, car j'aime avec un handicap qui ne me le permet pas. Ma vie est un enfer comme une punition d'avoir certainement mal aimé lors d'une vie antérieure. Je ne ne suis plus cet homme handicapé et courageux que tout le monde voit en moi. Je ne suis plus libre de mes mouvements, je n'ai plus le sentiment de vivre ma propre vie. Je suis l'homme le plus malheureux de la Terre. Je suis amoureux !

Besoins relatifs !

L'injustice à tous les paliers, touche toutes les catégories de personnes, peut-être est-elle même le sentiment le plus ressenti par le plus de gens possible, voire par tous les être humains sans exception. L'injuste est le sentiment qui nous sépare du monde animal, car notre intelligence mêlé à notre instinct de survie, nous force à comparer notre vie à celle de notre voisin, et à réagir lorsqu'elle nous paraît moins belle, ou lorsque l'on attend une amélioration depuis longtemps, qui tarde à venir, et dont notre voisin bénéficie depuis un moment.
Quelle injustice de se voir lésé et d'être impuissant face à cette situation. C'est ce que je ressens en ce moment, c'est ce que beaucoup de gens ressentent, c'est un sentiment que notre société matérialiste entretien. Parfois je me demande où elle ira cette société à mettre chaque jour plus en valeur l'aspect matériel, plutôt que les vraies valeurs de la vie, l'amour, la compassion, le plaisir de tout simplement vivre.
Je me suis fait la réflexion du besoin relatif, lorsque j'ai lu une brève sur internet en ce qui concerne l'affaire DSK qui paierait un loyer de cinquante milles dollars, à New York, pour sa période de résidence surveillée. Je ne critique pas son train de vie, et je me dis que si il en a les moyens, il a raison d'en profiter. J'ai eu un peu les boules quand même, lorsque j'ai pris conscience que la somme en question était identique à celle pour laquelle je me bats depuis deux ans avec les assurances, afin de me faire financer un joystick pour conduire ma voiture. Pour ce prix-là, je l'aurais bien logé chez moi.
Alors, relativité oblige, je me dis que comparé à d'autres, je n'ai pas vraiment le droit de me plaindre, car bon nombres de personnes handicapées de mon pays, n'ont même pas la chance d'avoir une voiture pour se déplacer. C'est ainsi que l'on peut constater qu'il y aura toujours mieux loti et mien bien loti que nous. Tout est relatif sur cette planète et l'injustice règne en maîtresse dans tous les domaines, dans tous les pays, et dans toutes les classes de société !

Besoin de changement !

On a tous besoin de changement, mais pas forcément à la même période. Pour ma part j'ai pu le constater, tous les quatre ans environ j'ai besoin d'un grand changement dans ma vie. Aujourd'hui j'ai soudain pris conscience lors d'un rangement intensif, que je suis entré dans une période de transition. Balançant les souvenirs sans aucun scrupule, ceux que je chérissais il y a à peine quelques mois, et qui aujourd'hui me sont insupportables. Je vide les armoires pour faire table rase, afin que mes souvenirs aussi bons étaient-ils disparaissent pour laisser la place à de futurs souvenirs, des souvenirs en voie de construction, qui je l'espère feront de moi quelqu'un de nouveau.
Je fais mourir une vie, pour renaître dans une autre. Comme une façon de fuir ma propre personne. Parce que par le faute de mon statut de personne handicapée il est trop compliqué de le faire physiquement, je le fais différemment, je repousse les repaires de ma vie d'avant, celle d'hier, même si rien n'a réellement changé dans le contenu de celle-ci. Il est certain que je ne peux pas tout changer, mais je peux transformer, améliorer, pour qu'à défaut de quitter complètement ma présente vie, je puisse la rénover, comme une vieille maison dont on aurait pas le coeur de se débarrasser.
Je transforme l'important en superflu, comme on le fait si souvent de nos souvenirs qui à une certaine période de notre existence nous rassurent, et qui après les avoir trop exploiter, finissent par nous menacer d'une paralysie cérébrale certaine. Besoin de changement dans une réalité qui s'enlise, peu récréative et qui mériterait un peu plus de légèreté et de surprise.
J'ai le sentiment de faire ma crise de la quarantaine à la façon d'une personne célibataire, handicapée et pas toujours libre de ses mouvements. Une crise de la quarantaine alors que je ne suis pas marier, comme si malgré ce dernier détail, je devais passer par là pour pouvoir, si ce n'est évoluer, au mieux, m'améliorer dans ma vie future.
Je me demande parfois ce que je ferais de ma vie si je n'étais pas handicapé. Je serais certainement marié,  et crise de la quarantaine oblige, j'irais convoler sous d'autres horizons, voir ailleurs si l'herbe est plus verte. Ou alors je serais toujours célibataire, et laisserais mon quotidien ennuyeux pour partir en voyage, refaire ma vie sur les routes. Ou troisième solution, je resterais à la maison et déciderais de faire le vide dans mes armoires comme je le fais aujourd'hui. Cette dernière hypothèse me satisfait, elle me rassure à l'idée que même si ma situation était différente, ma façon de vivre ne le serait pas forcément !

Une fin spectaculaire !

Parfois dans ma mélancolie, celle qui m'accompagne durant mes jours de solitude et de doute, je me projette vers cette fin que tout un chacun ne pourra éviter, mais que tout le monde essaie d'ignorer. Pour qu'une vie soit inoubliable aux yeux de notre société actuelle, si cette vie n'a rien eu d'exceptionnelle, si vous n'y avez rien accompli d'original, l'évènement qui y mettra fin, devra être spectaculaire, comme si les gens devaient savoir que vous êtes mort, pour ne pas oublier que vous avez vécu.
Non je n'ai en ce moment aucune idée suicidaire, je suis au contraire plus attaché à la vie que jamais. Et je voudrais faire du concret de ma vie, afin que les gens s'émeuvent de me voir accomplir de grandes choses, plutôt que de les voir s'émouvoir que je puisse avoir envie de vivre avec un tel handicap, comme si eux n'y arriveraient pas, comme si pour eux un tel handicap était insurmontable au point, qu'ils ne trouveraient pas l'envie d'avancer dans leur existence. Comme si d'avoir mon handicap, serait pour eux comparable à la fin du monde.
Je suis un peu fatiguer de toujours constater que pour mes semblables valides, de surmonter mon handicap est la chose la plus magnifique que j'ai pu faire dans ma vie. Pour moi, le handicap n'est qu'un détail avec lequel je dois conjuguer si j'ai envie de mener ma vie le plus normalement possible. Car paradoxalement plus normale sera ma vie, et plus facile ce sera pour moi d'oublier mon handicap.
Pour en revenir au titre de ma note, je pourrais alors me dire que je ne voudrais pas que lorsque je mourrai, on ne se souvienne de moi uniquement parce que j'ai pu assumer mon handicap avec une certaine sérénité et un certain courage. Alors, si je voudrais pouvoir accomplir quelque chose qui m'aiderait à rester dans la mémoire des gens, du moins ceux de ma génération voire de mon entourage, il ne me resterait qu'un seul recours pour ne pas tomber dans l'oubli, celui de me préparer une fin spectaculaire.
Mais à bien y réfléchir, je ne suis pas vraiment sûr de vouloir laisser une trace de moi sur cette Terre. Mon existence, vécue dans un total anonymat me satisfait pleinement. L'essentiel est d'être heureux de l'image que je laisserai aux autres, et que chaque jour soit vécu comme s'il devait être le dernier. Le jour de ma mort, je ne veux pas avoir le sentiment d'avoir raté ma vie, je veux être fier de ce que j'ai vécu, et lors de mon dernier souffle, n'avoir aucun regret sur ce que j'aurais fait ou non dans ma vie !

Ces droits éphémères !

Nul n’est prophète en son pays. Nul n’est assez atteint dans le monde du handicap, ou devrais-je plutôt dire, nul n’est assez handicapé pour être reconnu comme tel dans son pays. Ce soir je suis amer, par mon statut, par le peu d’estime qu’a parfois mon pays pour les gens qui souffrent d’une pénalisation, qu’elle soit physique, mentale ou raciale. Je ne parle pas que pour moi, je parle au nom de ces gens qui vivent les mêmes injustices que moi, car je ne veux en aucun cas tomber dans un sentiment égoïste qui me pousserait à croire que je suis le seul à vivre ce genre d’injuste. Je sais que nous sommes nombreux, et que nous le serons davantage dans un futur plus ou moins proche. La loi est devenue telle qu’il faut faire des économies, traquer les profiteurs au risque de causer des dommages collatéraux. C’est bien cela, je suis un dommage collatéral, alors que mon statut de personne handicapée n’avait aujourd’hui plus rien à prouver, ayant un handicap d’une évidence visuel que la plus myope des personnes se trouvant devant moi, ne pourrait le nier. Ayant toujours cru au soutien de mon pays, je suis aujourd’hui en proie à une peur évidente, celle d’être financièrement abandonné. Je viens d’en avoir la confirmation que pour l’assurance invalidité de mon pays, l’on a aboli toutes considérations humaines, car le maître mot est désormais, économie.
Alors, on dépense plus d’argent pour traquer les profiteurs, pour faire payer et pour punir, que pour aider celui qui en a vraiment besoin. Pour ma part j’avais juste demandé une amélioration de la transformation de mon véhicule - auquel j’avais droit d’après la loi, tous les six ans - sans quoi, celui-ci sera bientôt inutilisable, ce qui m’obligera à ne plus bouger de mon village, et à perdre tous mes liens sociaux, étant donné que dans mon pays qui se dit avancé, aucun transport public n’est vraiment adapté au fauteuil roulant. La réponse a été aussi austère qu’une porte restant close devant le mendiant mourant de faim, d’un non qui a définitivement clos le débat, et réduit à néant tous les efforts que j’avais fournis pour obtenir ce droit qui était peut-être le plus important pour moi. On m’a répondu que mon fauteuil électrique est suffisant pour sortir de chez moi, comme si j’arrivais au bout de ma vie, et que désormais, mon seul objectif était de me promener autour de chez moi. Je sais bien que comparé à d’autres personnes handicapées, je ne suis pas à plaindre en ce qui concerne la mobilité, mais de m’enlever ma voiture se résumerait à me tuer socialement, comme si je devenais handicapé une deuxième fois.
Je sais que je ne suis pas le seul à vivre ce genre d’injustice, la plupart des mes amis en fauteuils roulant, se sont vus confrontés à ce genre de situations dernièrement. Nous allons en direction d’une politique qui privilégiera toujours plus le mieux portants et les avantagés de la vie, les seuls qui méritant le statut de citoyens. Je suis conscient que ma révolte n’est qu’une goutte d’eau dans cet océan d’injustice, mais de l’exprimer dans ce blog me rend un peu de cette dignité perdue !

Une maladie vraiment orpheline !

Lorsqu'il s'agit de trouver des fonds pour remplir les caisses d'une association connue qui soutient (en théorie) toutes les maladies génétiques, et qui fait son show une fois par année à la télévision durant plus de 24 heures avant Noël, histoire de sensibiliser le plus de gens possible, on veut bien parler de votre maladie, aussi rare soit-elle, car dit-on, toutes les maladies génétiques sont concernés par cette belle mobilisation, que bien sûr je ne dénigre pas. Mais ce dont j'avais voulu croire jusqu'à maintenant, c'est que cette belle opération concernait aussi la maladie des os de verre qui pour certains, n'est pas moins handicapant qu'une autre maladie, si ce n'est pas plus, tout en précisant qu'elle est aussi une maladie génétique. C'est pourquoi aussi, je me suis battu chaque année durant cette journée que je pensais exceptionnelle, autant du point de vue de l'idée de faire évoluer la recherche, que celle d'aider pour une fois des gens aillant un handicap comme le mien, pour ne pas se sentir une fois de plus oublier.
Je me suis alors motivé à participé à ce mouvement de solidarité avec une bande d'amis, qui eux sont aussi concernés par la maladie génétique. Je ne l'ai bien sûr pas fait par pur égoïsme en pensant qu'un jour j'allais bénéficier d'une aide de l'association, mais en pensant que bon nombre de personnes atteintes de la même maladie génétique que moi, ou autres maladies que celle de la myopathie, seraient soutenues. J'ai alors fait l'amère découverte, que lorsqu'il s'agit d'obtenir une aide financière, on vous fait bien comprendre que vous n'entrez pas dans la catégorie des maladies génétiques qui ont la chance d'être aidées et soutenues, alors qu'en ce qui me concerne, mon handicap n'est financièrement soutenu par aucune association en Suisse. J'ai soudain eu le sentiment que la myopathie était la seule maladie qu'il fallait avoir pour être aidé et la seule reconnue génétique, et que l'on parlait des autres maladies, uniquement pour amasser des fonds.
Aujourd'hui, alors que l'Assurance Invalidité Suisse me ferme la porte, lorsque je demande une aide afin d'assuré la transformation de mon véhicule qui est mon seul moyen de mener une vie sociale correcte, même si mon handicap, je n'ai pas besoin de le justifié, il est présent depuis ma naissance et a suffisamment déformé mon corps pour être visible.
On me dit que ce sont les nouvelles restrictions, moi je dis que je suis un dommage collatéral, provoqué par tous les gens qui ont profité illégalement de l'Assurance Invalidité. Vous pensez bien que je ne les remercie pas. Bref, maintenant mon indépendance est menacer, étant devant le fait accompli, que mon handicap ne peut pas être aussi orphelin qu'il l'est en ce moment !

Un instinct animal de survie !

D’où me vient cette force inépuisable ? Emprisonné dans mon handicap, je souffre de cette envie de vivre qui bien souvent me force à ne pas commettre l’irréparable. Seul parmi eux, différent et toujours dans ce besoin inexplicable de leur ressembler, comme si d’être valide noyé dans cette foule de valide était ce qui pouvait se faire de mieux sur cette planète. Mais ce dont je souffre le plus, ce n’est pas de mon handicap, ni de cette incapacité de marché, ou de ce petit corps et de cette condamnation à perpétuité à vivre sur le fauteuil roulant, objet sacralisant cette état d’impotence qui vous écarte définitivement de la société. Ce dont je souffre le plus, c’est de ces regards accusateurs, de ces commentaires déplacés de ces éclats de rire venant d’enfants pas toujours bien éduqués.
Mais avancer est ma seule devise. Avancer sans réfléchir, surtout sans réfléchir. Ce battre pour ne pas entendre ma différence en éco venant de ceux pour qui elle surprend, elle en est toujours incompréhensible. Pour ma part, j’ai fini de m’étonner devant ma différence, elle n’est plus incompréhensible, je l’ai comprise, en acceptant que dans ce monde il y a des choses inexplicables. Depuis ce jour, je me suis mis dans la tête que ma différence devait faire partie intégrante de ma personne, ce qui m’a étonnamment éloigné des gens qui s’entêtent à toujours chercher une explication cette différence qui est mienne. Ce qui m’a donc éloigné de la majorité du reste du monde.
Alors j’avance seul dans cet inépuisable combat, sans me retourner, sans trop regarder vers l’avenir, l’incertain avenir qui m’est destiné. Mais je ne comprends toujours pas d’où me vient cette force, face à parfois tant d’hostilité, d’incompréhension, souvent celle qui vient de mon plus proche entourage, ou alors celle d’administrations froides et sans aucune pitié, vous enfonçant davantage dans votre handicap, dans votre situation de faiblesse, vous rappelant que c’est vous le déchet de cette société de gagnant. Aucune réponse, si ce n’est un instinct animal de survie !