Michael Smurf

De l'auto-tolérance !

Qui de moi ou de l'autre est le plus confronté à mon handicap ? Le handicap physique est à la fois visuel et sensoriel. Visuel pour l'autre qui aura toujours mon image devant les yeux, et sensoriel pour moi qui vis au quotidien dans ce corps handicapé, mais qui ne le vois pratiquement jamais, à part parfois dans une glace ou le reflet d'un miroir, mais durant un court laps de temps. Si court que parfois j'en viens à oublier ce handicap qui pourtant est omniprésent dans mon existence, par la douleur, le fauteuil roulant et tous ces gestes que je ne peux pas faire, y compris le plus important, celui de marcher. Mais à force de ne pas marcher, on oublie qu'un jour on aurait pu marcher.
Installer luxueusement dans mon fauteuil roulant, tel un pacha, face à des gens valides qui à force de me tolérer, me font oublier que je suis différent, je prends conscience que petit à petit, je perds toute tolérance face à mon image, image que durant une longue période, je n'ai que rarement devant mes yeux. Alors j'imagine autre chose, une apparence de ma personne plus sympathique, ce personnage que je suis réellement dans ma tête, mais qui diffère complètement de celle que les gens valides qui me côtoient toute la journée, ont de moi.
Puis vient le jour où je me retrouve face à moi-même, face à cette image que j'ai tant imaginé, et qui dans ma tête a pris des allures plus conviviales et paradoxalement moins réalistes. Alors lorsque je me retrouve devant le reflet de mon image, ce n'est plus moi que je vois, mais un étranger. Une déception s'empare de moi, suivit d'un refus et d'un sentiment d'intolérance, au point où je ne m'octroie plus le droit de vivre sur cette planète. J'ai honte de moi et j'en déduis que je ne mérite pas le handicap qui m'habite, comme si par mon intolérance, c'est lui qui devient plus important que moi. Parce que chacun de nos défauts contribue à la construction de notre être, et de renier ses défauts est se renier soi-même !

Le vent l'emportera !

Que sont devenus nos idéaux, toutes ces choses et ces gens qui comptaient pour nous jadis ? Le temps passe à la vitesse d'un avion supersonique, laissant derrière nous des gens à qui l'on croyait, pour qui on aurait donné sa vie entière, par amitié, pensant que le lien qui nous unissait était à l'épreuve du temps qui passe. Mais le temps détruit tout et nous laisse choir dans la confusion de nos trahisons. Je constate hélas qu'en amitié je n'ai pas été fidèle, parce que peut-être je n'y avais pas assez cru, ou simplement j'ai préféré abandonné plutôt que de l'être, par ceux que je pensais aimer et que je croyais indispensables à mon équilibre. En ce printemps 2012, voilà que je prends conscience que poussent dans ma terre fertile de nouvelles amitiés, échangeant avec celles-ci des promesses éternelles, alors que je ne me souviens même plus des noms avec qui jadis, j'avais échangé les mêmes promesses.
En ces temps où tout se bouscule, où plus rien n'est solide, ce n'est pas en les gens qui m'entourent que je n'ai plus confiance, mais en mes sentiments. La superficialité me guète, elle me sauve la vie, m'éloignant de ces sentiments vrais qui peuvent faire mal et qui rarement ne durs. La vie m'a endurci, elle m'a appris à ne plus vraiment croire, et à défaut de croyance, je joue avec les sentiments des autres, avec moi-même aussi. Je joue avec la vie comme si elle n'était pas vraiment réelle, comme elle l'a fait avec moi durant des années, j'évite désormais de m'impliquer et de la prendre au sérieux.
J'ai des amis, mais ils ne sont plus vraiment indispensables à ma réussite de vie, à la stabilité d'un certain bonheur chez moi. Je suis mon fil rouge, sans que plus rien d'autre ne me perturbe. J'ai appris à voguer seul pour ne plus souffrir. Pour moi, l'amitié est une utopie, un miroir aux alouettes de la poudre de perlimpinpin, la solution pour l'un de profiter de l'autre. L'amitié n'est pas faite pour les faibles, et je pense que j'en fais partie. Pire qu'un faible, je suis un naïf, qui croit encore qu'en ce qui concerne les émotions, l'être humain en oublie son égoïsme. Le fait d'être abandonner m'est insupportable, et je pense que toute amitié finit par adopter cette logique. C'est pourquoi je préfère être honnête envers les autres et envers moi-même, en restant correcte avec eux, en les appréciant pour ce qu'ils sont, en les respectant assez pour ne pas lier une relation d'amitié dans laquelle nous nous perdrions tous !

Bain de foule et paradoxe !

De retour d'un petit voyage à Paris - décidément cette année je n'ai pas arrêté de voyager - je me suis fait la réflexion suivante. Pourquoi je choisis toujours des destinations où le bain de foule est inévitable au sortir de l'hôtel alors que je déteste être confronté aux gens qui ne cessent de me déshabiller du regard, ayant un corps si différent qu'il ne passe pas inaperçu. Pour être vraiment tranquille, il me faudrait partir sur une île déserte ou au sommet d'une montagne, là où je suis sûr de ne croiser personne. La foule est la même partout, que ce soit à Paris, New York ou Barcelone, ou même chez moi, alors que les gens sont sensés me connaître, du moins avoir l'habitude de croiser mon image du regard, ils ne cessent malgré tout de me dévisager comme si je débarquais d'une autre planète.
Mais je dois l'avouer, la foule dans un endroit étranger, m'est plus supportable. Je ne sais pas si c'est dû à la présence de mon accompagnatrice qui comme un bouclier psychologique me protège de l'étranger agresseur, ou si c'est le fait de me retrouver dans un endroit où je suis l'étranger qui est de passage et qui ne reviendra pas de si tôt, comme si mon éphémère présence dédramatisait l'instant présent. Je ne peux pas parler de la barrière de la langue, qui elle n'existe pas lorsque je suis à Paris. Et il faut dire que l'adulte civilisé s'abstiendra tout commentaire lors de ma présence. Pour ce qui est de l'enfant qui lui ne verra pas d'inconvénient à commenter mon physique lors de ma présence, il faut dire que dans les grandes villes il est moins présent qu'ailleurs. Mais le sujet en question, fera certainement l'objet d'un autre billet.
Pour revenir à mon voyage à Paris, je me suis surpris à vouloir me plaindre de mon sort lorsque sur place j'ai été confronté à la situation de l'étranger qui me dévisage, mais je me suis aussitôt repris, en m'interdisant de telles pensées, car malgré tout, je restais conscient, qu'avec mon handicap, et en me comparant aux nombreuses personnes dans mon cas, j'avais une sacrée chance de pouvoir voyager !

Seul face à mon destin !

Cette note aurait aussi pu s'appeler : Être libre, c'est être seul ! Ce n'est pas être fataliste que de penser ainsi, mais j'ai pris conscience ces derniers temps, que l'on se sent souvent seul face à son destin, surtout quand celui-ci ne vous fait pas de cadeau et semble vous préparer un avenir pas très réjouissant. Même si votre entourage vous montre une certaine compassion avec ce qui vous arrive et met tout en oeuvre pour que vous ne vous sentiez pas seul, vous aurez toujours le sentiment d'être le seul à réellement comprendre ce qui vous arrive, et qu'à défaut de vous consoler, votre entourage ne fait que de se consoler lui-même.
Bien qu'il ne me soit rien arrivé de dramatique, heureusement, je me suis malgré tout retrouvé dans une situation qui m'a donné à réfléchir, lorsque pour des ennuis de santé, j'ai dû me rendre chez le médecin pour un contrôle complet de mon abdomen. Rien d'alarmant pour moi, juste mon hypocondrie qui a refait surface et cette crainte de me retrouver avec un cancer comme cela est arrivé à beaucoup de personnes de ma famille, pensant que la chose pouvait être héréditaire, et que mon heure était arrivée. Mon handicap est aussi une source d'angoisse pour moi, car je sais que si un jour je devais contracter une maladie grave, celui-ci atténuerait certainement mes chances de guérison. Le corps déformé, les poumons atrophiés, j'ai tout les inconvénients pour que la maladie gagne la partie, c'est pour cela que la moindre intervention chez le médecin, tourne à chaque fois au psychodrame. Pessimiste de nature, je suis constamment persuadé que le pire ne peut que m'arriver, comme si je ne méritais pas le meilleur.
Allant de scénario catastrophe en scénario catastrophe, je n'ai alors pas tardé à me retrouver dans la peau du mourant que j'ai crains toute ma vie de devenir. J'ai pu ainsi prendre conscience que l'on se sent bien seul face à un destin qui peut s'avérer tragique. Ma famille ayant conscience de mon handicap et de mes pronostics vitales en cas de complications, s'est alors portée à mon chevet pour me réconforter et me porter un soutien moral. Ce qui a fait effet contraire, leurs gestes protecteurs en me demandant régulièrement si j'allais bien, n'a fait qu'accroître mon angoisse, et m'a fait prendre conscience que le jour où je serai vraiment malade, je n'arriverai plus à entretenir une relation normale avec mon entourage, ce qui fera de ma vie un cauchemar bien réel. Mais pour ce qui est du présent, le cauchemar n'a fort heureusement pas duré longtemps, jusqu'au moment où l'on m'a confirmé que j'étais en bonne santé !

Mon indépendance chérie !

Paradoxalement, j'ai besoin de l'autre, mais j'ai aussi besoin de mon indépendance, j'ai besoin de ne pas dépendre psychologiquement de quelqu'un, cette dépendance m'enlèverait toute liberté de mouvement, et tout ce dont j'ai acquis jusqu'à ce jour en ce qui concerne mon indépendance physique.
Je ne vous dirai pas son nom, mais elle existe réellement, elle est entrée dans ma vie sans que je m'en rende compte, elle est entrée dans mon coeur par la grande porte, et de cela j'en avais pleinement conscience. Mais je me suis laissé prendre au jeu, j'ai voulu tomber dans son piège, j'ai voulu à nouveau goûter à l'amour même si celui-ci n'est pas réciproque, j'ai accepté de prendre le risque de souffrir, bien que je ne me rappelais plus l'intensité que peut provoquer cette souffrance-là. A cette époque, j'avais certainement besoin de pimenter un peu ma vie. Je me suis aussi laisser croire, que la vie pouvait une fois me récompenser de n'avoir jamais été aimé. J'ai plongé dans ce bain d'illusion qu'est le monde de l'amour pour la personne handicapée, dans ce monde fait pour le valide ou pour la personne plus sûr d'elle, celle qui croit tellement à ce bonheur-là, qu'il finit par venir à elle. J'ai pensé que dans ma tête moi aussi j'étais prêt, que j'y croyais suffisamment pour que l'amour vienne à moi. J'ai pensé que comme tous ceux qui sont handicapés et qui vivent à deux, moi aussi j'allais prouver à tout le monde que le handicap n'est pas un obstacle dans le domaine de l'amour.
Mais bien naïve est le croyance qui consiste à ce que l'on soit récompensé par tant d'années de privation. Le monde n'a pas de justice, et la justice est réservée aux chanceux. Je vivais dans un comte de fées, et je me suis réveillé dans une réalité étroite, toujours la même, celle que l'on ne peut changer. J'ai pris conscience que l'être humain est égoïste, même dans le domaine de l'amour. Et je me suis rendu compte que malgré les sentiment que l'on peut avoir pour autrui, on se retrouve souvent seul, car nous avons tous notre histoire personnelle qui fait que nous n'attendons pas forcément tous la même chose de l'autre. C'est pour cette raison que je me sens bien seul face à mes sentiments, d'une solitude qui me pousserait à n'aimer que mon indépendance !

Ces mots que je voulais entendre !

La terrasse d'un petit bistrot de village. La jeune fille blonde est assise devant moi. Son visage m'est familier, d'une familiarité ancienne, car à l'époque, elle était plus qu'une amie, elle était mon accompagnatrice, pendant plus de quatre années nous avons partagé ensemble la partie la plus ludique de ma vie. Elle sait tout de ma vie, de mes émotions et du fonctionnement de celles-ci, j'en sais aussi beaucoup sur elle. Cela fait des années que nous ne sommes plus partis ensemble, nous nous sommes un peu perdu de vue, mais notre entente et notre complicité sont restées intactes. Plus qu'une complicité, une amitié, presque une relation entre frère et soeur.
Nous nous retrouvons sporadiquement au détour d'une rue, à la sortie d'un magasin, dans les tourments de nos deux vies bien distinctes. C'est à chaque fois un étonnement, un bonheur, un de ces moments où les souvenirs reviennent à la surface, un de ces moments à consommer sans modération. La tendresse est au rendez-vous, le respect, mais pas l'amour, car l'amitié a déjà élu domicile dans cette relation si spéciale. Et c'est peut-être mieux ainsi, le handicap complique toujours les choses, car les relations ne se perçoivent pas forcément de la même manière des deux côtés. Parfois je me demande si l'amour peut vraiment se concevoir pour la femme valide qui est en face de moi. J'aurai un semblant de réponse réconfortant au jour de ce rendez-vous-là, car au détour de notre conversation, elle me demandera aussi sec :
- Tu as quelqu'un dans ta vie, en ce moment ?
Elle me demande cela, comme si j'étais beau, comme si j'étais une personne valide. Même si ma réponse reste inexorablement négative, sa question me fait un bien fou. Sa question fait partie de ces mots que je voulais entendre depuis longtemps déjà, parce qu'elle prouve que même pour une femme valide, l'amour peut s'entrevoir avec mon handicap, avec moi, malgré le peu d'estime que j'ai pour ma personne, j'ai la preuve que ce n'est pas une utopie que quelqu'une puisse tomber amoureuse de moi.
Mais ce dont j'aimerais maintenant, après des années d'attente, ce sont des preuves, du concret, de l'amour, du vrai !

L'amertume ou la tristesse !

Lorsque l'on est soumis à une injustice à laquelle on ne peut s'opposer, et cela, parce que l'on a pas le pouvoir suprême, ou tout simplement l'argent qui vous rend ce pouvoir, une question vous vient à l'esprit. Face à cette réalité aussi cruelle soit-elle, dois-je ressentir de l'amertume ou de la tristesse ? L'amertume est destructrice, sournoise, elle ne fait que de vous rendre plus mauvais, elle ne sert à rien, si ce n'est de vouer une haine sans limite à l'auteur de vos désagréments. La tristesse n'est pas plus positive, mais je pense qu'elle n'est pas destructrice, elle vous aide au contraire à faire l'état des lieux dans un domaine précis de votre vie, pour pouvoir au final vous reconstruire.
Je crois qu'en ce moment, c'est la tristesse qui vient de prendre l'avantage en ce qui me concerne. Je suis triste de constater comme l'argent et la soif qu'il engendre, même dans le monde du handicap peut enlaidir et détruire les plus belles des situations, les plus beaux des projets.
J'avais un projet, celui d'équiper ma voiture d'un système révolutionnaire pour la conduire, afin de remplacer le système actuel qui est quelque peu déficient et qui est pour moi assez difficile à maîtriser. Après deux ans de dur combat, j'ai trouvé le financement pour concrétiser ce projet. Mais j'ai constaté que l'on essayait toujours de me décourager, pour des raisons que j'ignore, mais que je pense deviner sans être paranoïaque. Je constate que même handicapés nous ne sommes pas tous égaux dans un pays aussi démocrate que le nôtre. Je constate que dans ce cas précis, il vaut mieux se retrouver handicapé après un accident plutôt qu'à la naissance. Le système en question serait réservé à une certaine catégorie de personnes handicapées, et on fera tout pour me le faire comprendre, même le constructeur qui est sensé être le premier bénéficiaire trouvera tous les moyens pour me dissuader.
La motivation personnelle à ses limites, et parfois il ne suffit pas de croire à un projet pour qu'il se réalise, il faut aussi avoir les bonnes armes et pouvoir faire face à cette machinerie de l'état qui aura décidée, et cela avant même de prendre la peine d'étudier votre cas, de votre chance à bénéficier d'une nouvelle technologie ou non. Une sorte de déviance de la démocratie !

Besoins relatifs !

L'injustice à tous les paliers, touche toutes les catégories de personnes, peut-être est-elle même le sentiment le plus ressenti par le plus de gens possible, voire par tous les être humains sans exception. L'injuste est le sentiment qui nous sépare du monde animal, car notre intelligence mêlé à notre instinct de survie, nous force à comparer notre vie à celle de notre voisin, et à réagir lorsqu'elle nous paraît moins belle, ou lorsque l'on attend une amélioration depuis longtemps, qui tarde à venir, et dont notre voisin bénéficie depuis un moment.
Quelle injustice de se voir lésé et d'être impuissant face à cette situation. C'est ce que je ressens en ce moment, c'est ce que beaucoup de gens ressentent, c'est un sentiment que notre société matérialiste entretien. Parfois je me demande où elle ira cette société à mettre chaque jour plus en valeur l'aspect matériel, plutôt que les vraies valeurs de la vie, l'amour, la compassion, le plaisir de tout simplement vivre.
Je me suis fait la réflexion du besoin relatif, lorsque j'ai lu une brève sur internet en ce qui concerne l'affaire DSK qui paierait un loyer de cinquante milles dollars, à New York, pour sa période de résidence surveillée. Je ne critique pas son train de vie, et je me dis que si il en a les moyens, il a raison d'en profiter. J'ai eu un peu les boules quand même, lorsque j'ai pris conscience que la somme en question était identique à celle pour laquelle je me bats depuis deux ans avec les assurances, afin de me faire financer un joystick pour conduire ma voiture. Pour ce prix-là, je l'aurais bien logé chez moi.
Alors, relativité oblige, je me dis que comparé à d'autres, je n'ai pas vraiment le droit de me plaindre, car bon nombres de personnes handicapées de mon pays, n'ont même pas la chance d'avoir une voiture pour se déplacer. C'est ainsi que l'on peut constater qu'il y aura toujours mieux loti et mien bien loti que nous. Tout est relatif sur cette planète et l'injustice règne en maîtresse dans tous les domaines, dans tous les pays, et dans toutes les classes de société !

Ces droits éphémères !

Nul n’est prophète en son pays. Nul n’est assez atteint dans le monde du handicap, ou devrais-je plutôt dire, nul n’est assez handicapé pour être reconnu comme tel dans son pays. Ce soir je suis amer, par mon statut, par le peu d’estime qu’a parfois mon pays pour les gens qui souffrent d’une pénalisation, qu’elle soit physique, mentale ou raciale. Je ne parle pas que pour moi, je parle au nom de ces gens qui vivent les mêmes injustices que moi, car je ne veux en aucun cas tomber dans un sentiment égoïste qui me pousserait à croire que je suis le seul à vivre ce genre d’injuste. Je sais que nous sommes nombreux, et que nous le serons davantage dans un futur plus ou moins proche. La loi est devenue telle qu’il faut faire des économies, traquer les profiteurs au risque de causer des dommages collatéraux. C’est bien cela, je suis un dommage collatéral, alors que mon statut de personne handicapée n’avait aujourd’hui plus rien à prouver, ayant un handicap d’une évidence visuel que la plus myope des personnes se trouvant devant moi, ne pourrait le nier. Ayant toujours cru au soutien de mon pays, je suis aujourd’hui en proie à une peur évidente, celle d’être financièrement abandonné. Je viens d’en avoir la confirmation que pour l’assurance invalidité de mon pays, l’on a aboli toutes considérations humaines, car le maître mot est désormais, économie.
Alors, on dépense plus d’argent pour traquer les profiteurs, pour faire payer et pour punir, que pour aider celui qui en a vraiment besoin. Pour ma part j’avais juste demandé une amélioration de la transformation de mon véhicule - auquel j’avais droit d’après la loi, tous les six ans - sans quoi, celui-ci sera bientôt inutilisable, ce qui m’obligera à ne plus bouger de mon village, et à perdre tous mes liens sociaux, étant donné que dans mon pays qui se dit avancé, aucun transport public n’est vraiment adapté au fauteuil roulant. La réponse a été aussi austère qu’une porte restant close devant le mendiant mourant de faim, d’un non qui a définitivement clos le débat, et réduit à néant tous les efforts que j’avais fournis pour obtenir ce droit qui était peut-être le plus important pour moi. On m’a répondu que mon fauteuil électrique est suffisant pour sortir de chez moi, comme si j’arrivais au bout de ma vie, et que désormais, mon seul objectif était de me promener autour de chez moi. Je sais bien que comparé à d’autres personnes handicapées, je ne suis pas à plaindre en ce qui concerne la mobilité, mais de m’enlever ma voiture se résumerait à me tuer socialement, comme si je devenais handicapé une deuxième fois.
Je sais que je ne suis pas le seul à vivre ce genre d’injustice, la plupart des mes amis en fauteuils roulant, se sont vus confrontés à ce genre de situations dernièrement. Nous allons en direction d’une politique qui privilégiera toujours plus le mieux portants et les avantagés de la vie, les seuls qui méritant le statut de citoyens. Je suis conscient que ma révolte n’est qu’une goutte d’eau dans cet océan d’injustice, mais de l’exprimer dans ce blog me rend un peu de cette dignité perdue !

Un instinct animal de survie !

D’où me vient cette force inépuisable ? Emprisonné dans mon handicap, je souffre de cette envie de vivre qui bien souvent me force à ne pas commettre l’irréparable. Seul parmi eux, différent et toujours dans ce besoin inexplicable de leur ressembler, comme si d’être valide noyé dans cette foule de valide était ce qui pouvait se faire de mieux sur cette planète. Mais ce dont je souffre le plus, ce n’est pas de mon handicap, ni de cette incapacité de marché, ou de ce petit corps et de cette condamnation à perpétuité à vivre sur le fauteuil roulant, objet sacralisant cette état d’impotence qui vous écarte définitivement de la société. Ce dont je souffre le plus, c’est de ces regards accusateurs, de ces commentaires déplacés de ces éclats de rire venant d’enfants pas toujours bien éduqués.
Mais avancer est ma seule devise. Avancer sans réfléchir, surtout sans réfléchir. Ce battre pour ne pas entendre ma différence en éco venant de ceux pour qui elle surprend, elle en est toujours incompréhensible. Pour ma part, j’ai fini de m’étonner devant ma différence, elle n’est plus incompréhensible, je l’ai comprise, en acceptant que dans ce monde il y a des choses inexplicables. Depuis ce jour, je me suis mis dans la tête que ma différence devait faire partie intégrante de ma personne, ce qui m’a étonnamment éloigné des gens qui s’entêtent à toujours chercher une explication cette différence qui est mienne. Ce qui m’a donc éloigné de la majorité du reste du monde.
Alors j’avance seul dans cet inépuisable combat, sans me retourner, sans trop regarder vers l’avenir, l’incertain avenir qui m’est destiné. Mais je ne comprends toujours pas d’où me vient cette force, face à parfois tant d’hostilité, d’incompréhension, souvent celle qui vient de mon plus proche entourage, ou alors celle d’administrations froides et sans aucune pitié, vous enfonçant davantage dans votre handicap, dans votre situation de faiblesse, vous rappelant que c’est vous le déchet de cette société de gagnant. Aucune réponse, si ce n’est un instinct animal de survie !