Michael Smurf

L'hibernation du handicap !

Hiver, l'ami du fauteuil roulant avec ses joies les plus diverses, glaces, neige et froid, pour paralyser encore plus le déjà paralysé, recroquevillé dans son fauteuil roulant. Ma vie est en stand-by depuis plus d'une semaine, cantonné dans mon petit appartement à regarder par la fenêtre la neige tomber, avec comme seule distraction, mes pensées les plus dopantes. J'ai une soudaine envie de vacances, de chaleur et de soleil, de luminosité, cet antidépresseur naturel qui nous fait terriblement défaut l'hiver.
Avant, quand l'avachissement faisait partie de ma vie, quand le handicap m'empêchait d'élaborer des plans de vie, parce que j'étais certain qu'avec lui rien dans mon existence ne serait possible, j'adorais l'hiver et tous ses inconvénients, parce qu'il freinait les projets des valides en même temps que le handicap freinait les miens. J'avais le sentiment de me rapprocher un peu des autres, de devenir égal à eux et de ne plus ressentir d'injustice. L'été par contre, était terriblement frustrant, parce que les gens vivant leur vie me donnaient le sentiment de ne rien vivre du tout à part mes promenades journalières dans le village, bien que je n'avais guère d'espoir que ma vie ne soit plus attractive que cela.
Puis ma vie a changer, appartement, voiture, voyages et vie active intense, ont fait que je me suis soudain senti plus proche des gens valides, commençant à apprécier enfin la belle saison, car elle avait retrouvé une signification pour moi. J'ai commencé à bouger, à exister, à ne plus être sur cette terre pour penser ma vie, mais pour la vivre vraiment, devenant un acteur et non un spectateur.
Aujourd'hui je vis les saisons comme un valide, dans l'action, profitant des plaisirs que peuvent offrir toutes les époques de l'année. Je ne me sens plus hors du coup, je suis au contraire dans le feu de l'action, et pour ce qui est de l'hiver, même s'il me paralyse un peu, je le prends du bon côté, profitant pour un peu me reposer de cette vie, qui je l'avoue, est parfois astreignante, mais terriblement passionnante !

Accepter ou choquer !

En ce début d'année, je me retrouve dans une situation peu commune. Je me retrouve au pied du mur, devant un véritable dilemme pour la personne handicapée que je suis. Je dois faire le choix d'accepter une voiture (rien que cela !) que diverses associations ont décidée de me financer gracieusement, mais qui n'est pas forcément un cadeau, étant donné que je devrai m'habituer à une plus grosse voiture, moins pratique à manoeuvrer, mais qui, si je l'acceptais, remplacerait ma voiture actuelle pour laquelle je suis si habitué, qu'elle me donne parfois le sentiment de faire partie de ma personne, bien qu'elle me cause problème sur problème depuis plus de six ans. Une opportunité que j'attendais depuis des années, mais sous une forme différente.
J'avais en effet fait la demande il y a une année de cela, d'une aide pour le financement d'un système plus fiable pour conduire la voiture que je possède actuellement et qui excepté le système de conduite, est bien adaptée à mon handicap. Après nombreuses discussions, il en a été déduit que l'opération serait trop onéreuse pour une voiture de cet âge et d'une marque qui n'a pas suffisamment fait ses preuves au niveau fiabilité. Étant donné la prix de l'opération, il est en effet préférable que la voiture me dure le plus longtemps possible. C'est pourquoi on me propose une voiture qui n'est pas neuve mais qui promet de me durer plus longtemps que la mienne. L'offre ne peut se refuser surtout que ce genre de propositions arrive une seule fois dans la vie d'une personne handicapée, étant certain qu'elle sera la seule avant bien longtemps, et pour moi c'est aussi l'occasion de pouvoir conduire plus aisément.
Mais j'avoue que même si ma voiture m'a beaucoup donné de fils à retorde, réparations en tous genres, difficultés à apprendre à la conduire et fatigue certaine pour la conduire sur des longs trajets, je suis attaché à elle, et cela par l'autonomie qu'elle m'a procurer toutes ces années durant. Pendant longtemps j'ai pensé qu'elle serait la seule que je ne posséderai jamais. C'est probablement pour cela que j'y suis autant attaché. C'est pourquoi, la question se pose aujourd'hui à savoir si je dois accepter ou choquer en refusant cette proposition inespérée. Mais la raison va certainement avoir gain de cause, en me contraignant, avec quand même une certaine envie, d'accepter la proposition. Donc, affaire à suivre de très près !

Bain de foule et paradoxe !

De retour d'un petit voyage à Paris - décidément cette année je n'ai pas arrêté de voyager - je me suis fait la réflexion suivante. Pourquoi je choisis toujours des destinations où le bain de foule est inévitable au sortir de l'hôtel alors que je déteste être confronté aux gens qui ne cessent de me déshabiller du regard, ayant un corps si différent qu'il ne passe pas inaperçu. Pour être vraiment tranquille, il me faudrait partir sur une île déserte ou au sommet d'une montagne, là où je suis sûr de ne croiser personne. La foule est la même partout, que ce soit à Paris, New York ou Barcelone, ou même chez moi, alors que les gens sont sensés me connaître, du moins avoir l'habitude de croiser mon image du regard, ils ne cessent malgré tout de me dévisager comme si je débarquais d'une autre planète.
Mais je dois l'avouer, la foule dans un endroit étranger, m'est plus supportable. Je ne sais pas si c'est dû à la présence de mon accompagnatrice qui comme un bouclier psychologique me protège de l'étranger agresseur, ou si c'est le fait de me retrouver dans un endroit où je suis l'étranger qui est de passage et qui ne reviendra pas de si tôt, comme si mon éphémère présence dédramatisait l'instant présent. Je ne peux pas parler de la barrière de la langue, qui elle n'existe pas lorsque je suis à Paris. Et il faut dire que l'adulte civilisé s'abstiendra tout commentaire lors de ma présence. Pour ce qui est de l'enfant qui lui ne verra pas d'inconvénient à commenter mon physique lors de ma présence, il faut dire que dans les grandes villes il est moins présent qu'ailleurs. Mais le sujet en question, fera certainement l'objet d'un autre billet.
Pour revenir à mon voyage à Paris, je me suis surpris à vouloir me plaindre de mon sort lorsque sur place j'ai été confronté à la situation de l'étranger qui me dévisage, mais je me suis aussitôt repris, en m'interdisant de telles pensées, car malgré tout, je restais conscient, qu'avec mon handicap, et en me comparant aux nombreuses personnes dans mon cas, j'avais une sacrée chance de pouvoir voyager !

Autonomie chérie !

Petit hommage à ma chère autonomie, celle sans qui je ne serais rien, peut-être juste un légume qui resterait assis là, sans grande utilité que celle d'embêter mon monde. Mon autonomie est artificielle, créer de toutes pièces par la main de l'homme. Sans la technologie elle serait nulle, inexistante. Je ne peux imaginer ce que serait ma vie si je vivais au siècle précédent, pas de fauteuil électrique, pas de voiture adaptée. Sans toute cette technologie qui dépend de l'électricité, mon appartement n'aurait pour moi aucune utilité, il en deviendrait même un obstacle, voire une prison qui me couperait du reste du monde. Sans les bienfaits de la technologie, ma vie n'aurait plus de sens autant pour moi que pour les autres, je ne serais plus rien socialement, un poids mort pour mon entourage, j'empêcherais les miens de vivre leur propre vie, jusqu'au jour où la décision serait prise pour le bien de tout le monde, qu'il serait mieux que j'aille vivre dans un établissement spécialisé.
Je reste humble devant cette autonomie, je la préserve, je la dorlote, je fais attention à ne surtout pas la froisser, comme une amitié fragile que l'on ne veut surtout pas perdre. Je sais qu'elle est la seule alternative pour pouvoir supporter cette vie avec le handicap. Je sais qu'elle est mon carburant plus que la nourriture. Je lui dois le respect, je lui dois ma vie, je lui dois tout ce que je suis devenu, car sans elle, je serais certainement un autre. Un être amputé de ses expériences et de son savoir, et certainement bien plus amer que je ne le suis aujourd'hui.
Mon autonomie est l'instrument qui m'aide à dessiner ma vie, à modeler mon existence. Elle est ma douce folie, mon inspiration. Elle est mon bien et mon mal à la fois, car plus elle est présente et plus elle renchérit ma vie, plus elle m'enlève de cette humilité aussi, qui fait pour celui qui me côtoie la plus grande de mes qualités, alors que pour moi elle est une façon comme une autre de me soumettre à ce manque d'autonomie. Et pour moi, l'autonomie que m'offre la technologie moderne, est une bonne raison de me débarrasser de cette humilité dont je ne suis que l'esclave. Car au fond de moi, je crois que je suis comme tout le monde, foncièrement égoïste !

Seul face à mon destin !

Cette note aurait aussi pu s'appeler : Être libre, c'est être seul ! Ce n'est pas être fataliste que de penser ainsi, mais j'ai pris conscience ces derniers temps, que l'on se sent souvent seul face à son destin, surtout quand celui-ci ne vous fait pas de cadeau et semble vous préparer un avenir pas très réjouissant. Même si votre entourage vous montre une certaine compassion avec ce qui vous arrive et met tout en oeuvre pour que vous ne vous sentiez pas seul, vous aurez toujours le sentiment d'être le seul à réellement comprendre ce qui vous arrive, et qu'à défaut de vous consoler, votre entourage ne fait que de se consoler lui-même.
Bien qu'il ne me soit rien arrivé de dramatique, heureusement, je me suis malgré tout retrouvé dans une situation qui m'a donné à réfléchir, lorsque pour des ennuis de santé, j'ai dû me rendre chez le médecin pour un contrôle complet de mon abdomen. Rien d'alarmant pour moi, juste mon hypocondrie qui a refait surface et cette crainte de me retrouver avec un cancer comme cela est arrivé à beaucoup de personnes de ma famille, pensant que la chose pouvait être héréditaire, et que mon heure était arrivée. Mon handicap est aussi une source d'angoisse pour moi, car je sais que si un jour je devais contracter une maladie grave, celui-ci atténuerait certainement mes chances de guérison. Le corps déformé, les poumons atrophiés, j'ai tout les inconvénients pour que la maladie gagne la partie, c'est pour cela que la moindre intervention chez le médecin, tourne à chaque fois au psychodrame. Pessimiste de nature, je suis constamment persuadé que le pire ne peut que m'arriver, comme si je ne méritais pas le meilleur.
Allant de scénario catastrophe en scénario catastrophe, je n'ai alors pas tardé à me retrouver dans la peau du mourant que j'ai crains toute ma vie de devenir. J'ai pu ainsi prendre conscience que l'on se sent bien seul face à un destin qui peut s'avérer tragique. Ma famille ayant conscience de mon handicap et de mes pronostics vitales en cas de complications, s'est alors portée à mon chevet pour me réconforter et me porter un soutien moral. Ce qui a fait effet contraire, leurs gestes protecteurs en me demandant régulièrement si j'allais bien, n'a fait qu'accroître mon angoisse, et m'a fait prendre conscience que le jour où je serai vraiment malade, je n'arriverai plus à entretenir une relation normale avec mon entourage, ce qui fera de ma vie un cauchemar bien réel. Mais pour ce qui est du présent, le cauchemar n'a fort heureusement pas duré longtemps, jusqu'au moment où l'on m'a confirmé que j'étais en bonne santé !

Rouge sang !

Une douleur tenace dans le bas du ventre, une urine rouge des plus agressives, ce que je redoutais le plus depuis une année a fini par arriver. Le calcul qui menace mon rein se rappelle à moi ce matin, alors que mes paupières ne sont pas encore complètement ouvertes, cette douleur qui peut ressembler à une douleur intestine n’en est pas une. Trop tenace, trop présente et trop constante, elle ne me présage rien de bon, tout au plus, elle me promet des moments intimes en sa compagnie, jusqu’au moment, voire jusqu’au jour où cette satanée pierre se décidera à quitter mon corps, et ceci dans un fracas énorme, car pour cela, elle devra me broyer à son rythme l’intérieur de mon appareil le plus intime.
La douleur sournoise s’est déjà manifestée auparavant, je m’en souviens maintenant, c’était à New York, lorsque j’avais pensé être en proie à une méchante sciatique, due à une mauvaise position sur mon fauteuil roulant et à une fatigue certaine de cette semaine de visite intensive. Je n’avais nullement pensé à cette satanée pierre, qui je le savais pourtant, menaçait mon bien être comme un nuage gris foncé dans un ciel bleu azure. Alors que j’avais pris certaines précautions, anti-douleurs, certificat de mon médecin au cas où je devrais me retrouver à l’hôpital. Mais comme si je ne voulais pas que cette pierre entache ma belle semaine de vacances à New York, semaine que j’avais attendue durant des mois, j’ai complètement évacué de mon esprit la possibilité qu’elle puisse venir se rappeler à moi, à cet instant précis, où justement elle aurait dû me faire vivre cette unique semaine de vacances dans la sérénité.
Lors de cette douleur intense que j’ai prise pour une sciatique, je me suis fait tous les diagnostics possibles, mais pas celui de la sournoise pierre qui ne s’est plus manifestée depuis des mois, me persuadant que le destin ne pouvait pas être aussi machiavélique. Naïvement j’ai pensé qu’elle resterait dans mon rein à vie, sans trop me gâcher l’existence. Maintenant je sais que ce ne sera jamais le cas, et que tant qu’elle ne s’évacuera pas, je ne serai pas vraiment tranquille. J’espère donc qu’elle fasse sa valise aussi vite que possible, que je puisse faire la mienne et repartir en voyage !

Mon indépendance chérie !

Paradoxalement, j'ai besoin de l'autre, mais j'ai aussi besoin de mon indépendance, j'ai besoin de ne pas dépendre psychologiquement de quelqu'un, cette dépendance m'enlèverait toute liberté de mouvement, et tout ce dont j'ai acquis jusqu'à ce jour en ce qui concerne mon indépendance physique.
Je ne vous dirai pas son nom, mais elle existe réellement, elle est entrée dans ma vie sans que je m'en rende compte, elle est entrée dans mon coeur par la grande porte, et de cela j'en avais pleinement conscience. Mais je me suis laissé prendre au jeu, j'ai voulu tomber dans son piège, j'ai voulu à nouveau goûter à l'amour même si celui-ci n'est pas réciproque, j'ai accepté de prendre le risque de souffrir, bien que je ne me rappelais plus l'intensité que peut provoquer cette souffrance-là. A cette époque, j'avais certainement besoin de pimenter un peu ma vie. Je me suis aussi laisser croire, que la vie pouvait une fois me récompenser de n'avoir jamais été aimé. J'ai plongé dans ce bain d'illusion qu'est le monde de l'amour pour la personne handicapée, dans ce monde fait pour le valide ou pour la personne plus sûr d'elle, celle qui croit tellement à ce bonheur-là, qu'il finit par venir à elle. J'ai pensé que dans ma tête moi aussi j'étais prêt, que j'y croyais suffisamment pour que l'amour vienne à moi. J'ai pensé que comme tous ceux qui sont handicapés et qui vivent à deux, moi aussi j'allais prouver à tout le monde que le handicap n'est pas un obstacle dans le domaine de l'amour.
Mais bien naïve est le croyance qui consiste à ce que l'on soit récompensé par tant d'années de privation. Le monde n'a pas de justice, et la justice est réservée aux chanceux. Je vivais dans un comte de fées, et je me suis réveillé dans une réalité étroite, toujours la même, celle que l'on ne peut changer. J'ai pris conscience que l'être humain est égoïste, même dans le domaine de l'amour. Et je me suis rendu compte que malgré les sentiment que l'on peut avoir pour autrui, on se retrouve souvent seul, car nous avons tous notre histoire personnelle qui fait que nous n'attendons pas forcément tous la même chose de l'autre. C'est pour cette raison que je me sens bien seul face à mes sentiments, d'une solitude qui me pousserait à n'aimer que mon indépendance !

Les affres de mon handicap !

Etre handicapé physique est un travail à plein temps, surtout lorsque l'on est confronté au regard incessant des autres. Ce regard de l'autre qui n'est autre qu'un miroir vous rappelant de quel handicap vous êtes atteint. Si je désire oublier ne ce serait-ce qu’un instant mon handicap, lorsque je suis en publique, c'est peine perdue, parce qu'il y aura toujours un regard qui me remettra dans ma réalité. Agressé par mon image, la personne en face de moi m'agressera de son regard, comme pour me faire payer cette émotion négative que je viens de provoquer en lui.
Partagé entre la culpabilité et l'envie de fuir, j'ai souvent envie de m'excuser d'être ce que je suis. La honte s'empare de moi et je me sens moins qu'un être humain, quelque chose sans intérêt, une personne qui serait présente uniquement pour le décor, pour le contraste, afin que la personne valide prenne conscience de la chance qu'elle a. A propos de chance, ces gens-là prétendent que je n'en ai pas, qu'une vie avec mon handicap ne vaut pas la peine d'être vécue, à cause de toutes les restrictions qu'elle impose, que dans ma peau, on doit toujours se sentir puni par la vie, une punition imposée par quelque chose ou quelqu'un que l'on ignore. C'est vrai que l'idée de la punition est omniprésente, comme une question sans réponse. Et même si l'on ne connaît pas la cause de cette punition, on préfère quand même considérer ce handicap comme tel, car cela lui donne une raison d'être, soulageant bon nombre de consciences.
Personnellement je n'ai pas besoin d'explications en ce qui concerne mon handicap, il est là et c'est ainsi, je suis handicapé comme d'autres peuvent être roux ou obèses, et je sais qu'il peut même arriver que je supporte mieux mon handicap que certains supporteront un détail plus anodin de leur physique. L'enfer c'est souvent les autres qui vous l'apportent, et c'est peu de le dire, car la capacité de vivre avec mon handicap en finissant par totalement l'oublier est à ma portée, mais pour cela, il ne faut pas être constamment soumis aux regards et aux jugements de l’autre !

Ces mots que je voulais entendre !

La terrasse d'un petit bistrot de village. La jeune fille blonde est assise devant moi. Son visage m'est familier, d'une familiarité ancienne, car à l'époque, elle était plus qu'une amie, elle était mon accompagnatrice, pendant plus de quatre années nous avons partagé ensemble la partie la plus ludique de ma vie. Elle sait tout de ma vie, de mes émotions et du fonctionnement de celles-ci, j'en sais aussi beaucoup sur elle. Cela fait des années que nous ne sommes plus partis ensemble, nous nous sommes un peu perdu de vue, mais notre entente et notre complicité sont restées intactes. Plus qu'une complicité, une amitié, presque une relation entre frère et soeur.
Nous nous retrouvons sporadiquement au détour d'une rue, à la sortie d'un magasin, dans les tourments de nos deux vies bien distinctes. C'est à chaque fois un étonnement, un bonheur, un de ces moments où les souvenirs reviennent à la surface, un de ces moments à consommer sans modération. La tendresse est au rendez-vous, le respect, mais pas l'amour, car l'amitié a déjà élu domicile dans cette relation si spéciale. Et c'est peut-être mieux ainsi, le handicap complique toujours les choses, car les relations ne se perçoivent pas forcément de la même manière des deux côtés. Parfois je me demande si l'amour peut vraiment se concevoir pour la femme valide qui est en face de moi. J'aurai un semblant de réponse réconfortant au jour de ce rendez-vous-là, car au détour de notre conversation, elle me demandera aussi sec :
- Tu as quelqu'un dans ta vie, en ce moment ?
Elle me demande cela, comme si j'étais beau, comme si j'étais une personne valide. Même si ma réponse reste inexorablement négative, sa question me fait un bien fou. Sa question fait partie de ces mots que je voulais entendre depuis longtemps déjà, parce qu'elle prouve que même pour une femme valide, l'amour peut s'entrevoir avec mon handicap, avec moi, malgré le peu d'estime que j'ai pour ma personne, j'ai la preuve que ce n'est pas une utopie que quelqu'une puisse tomber amoureuse de moi.
Mais ce dont j'aimerais maintenant, après des années d'attente, ce sont des preuves, du concret, de l'amour, du vrai !

L'amertume ou la tristesse !

Lorsque l'on est soumis à une injustice à laquelle on ne peut s'opposer, et cela, parce que l'on a pas le pouvoir suprême, ou tout simplement l'argent qui vous rend ce pouvoir, une question vous vient à l'esprit. Face à cette réalité aussi cruelle soit-elle, dois-je ressentir de l'amertume ou de la tristesse ? L'amertume est destructrice, sournoise, elle ne fait que de vous rendre plus mauvais, elle ne sert à rien, si ce n'est de vouer une haine sans limite à l'auteur de vos désagréments. La tristesse n'est pas plus positive, mais je pense qu'elle n'est pas destructrice, elle vous aide au contraire à faire l'état des lieux dans un domaine précis de votre vie, pour pouvoir au final vous reconstruire.
Je crois qu'en ce moment, c'est la tristesse qui vient de prendre l'avantage en ce qui me concerne. Je suis triste de constater comme l'argent et la soif qu'il engendre, même dans le monde du handicap peut enlaidir et détruire les plus belles des situations, les plus beaux des projets.
J'avais un projet, celui d'équiper ma voiture d'un système révolutionnaire pour la conduire, afin de remplacer le système actuel qui est quelque peu déficient et qui est pour moi assez difficile à maîtriser. Après deux ans de dur combat, j'ai trouvé le financement pour concrétiser ce projet. Mais j'ai constaté que l'on essayait toujours de me décourager, pour des raisons que j'ignore, mais que je pense deviner sans être paranoïaque. Je constate que même handicapés nous ne sommes pas tous égaux dans un pays aussi démocrate que le nôtre. Je constate que dans ce cas précis, il vaut mieux se retrouver handicapé après un accident plutôt qu'à la naissance. Le système en question serait réservé à une certaine catégorie de personnes handicapées, et on fera tout pour me le faire comprendre, même le constructeur qui est sensé être le premier bénéficiaire trouvera tous les moyens pour me dissuader.
La motivation personnelle à ses limites, et parfois il ne suffit pas de croire à un projet pour qu'il se réalise, il faut aussi avoir les bonnes armes et pouvoir faire face à cette machinerie de l'état qui aura décidée, et cela avant même de prendre la peine d'étudier votre cas, de votre chance à bénéficier d'une nouvelle technologie ou non. Une sorte de déviance de la démocratie !